Gob. de Boyacá
jueves 27 de febrero de 2020
29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas
Foto: GOBERNACION DE BOYACA
El año anterior fueron reportados 278 casos, gran parte de ellos en menores de 14 años de edad.
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El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas se conmemora el último día del mes de febrero y su objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
El Ministerio de Salud y Protección Social está trabajando en un modelo de atención específica para enfermedades huérfanas, que busca que los pacientes y sus familiares gocen de una mayor calidad en diagnóstico, educación, tratamiento y seguimiento de las mismas.
En el país están identificadas 2.198 de estas patologías, información dinámica que se actualiza cada dos años.
Por esta razón, la Secretaría de Salud de Boyacá promueve, que tanto los pacientes como sus familias, reciban atención integral, continua y preferente, ya que requieren el apoyo responsable de los servicios de salud, de los centros especializados, grupos de investigación y la comunidad.
La mayoría de estas enfermedades son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
La directora de Promoción y Prevención en Salud, Mónica María Londoño Forero, aseguró que según el Ministerio de Salud, las enfermedades huérfanas afectan a 1 persona de cada 5.000, son crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida de los afectados y en su gran mayoría, sin causa determinada, por lo cual, el Sistema de Salud debe garantizar acciones para mejorar la oportunidad diagnóstica y la oferta institucional, así como la atención de los pacientes y cuidadores, evitando todo tipo de estigma o indiferencia.
De acuerdo con los datos reportados por el Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA de Boyacá, entre el año 2016 y lo corrido del año 2019, se tiene un registro acumulado de 565 casos en el departamento de Boyacá, con una prevalencia de 45.2 por 100 mil habitantes e incidencia de 21.6 por 100 mil habitantes.
El año anterior fueron notificados 278 casos, de los cuales 114 se presentaron en menores de 14 años de edad, siendo las enfermedades raras más frecuentes en el Departamento: Síndrome de Guillain Barré, 26 casos; Microtia, 17; Esclerosis sistémica cutánea difusa, 14; Angioedema hereditario, 13; Esclerosis múltiple, 11; Fibrosis quística, 10; Déficit congénito del factor VIII, 9; Miastenia grave, 9; Esclerosis lateral amiotrófica, 7; y Displasia broncopulmonar, 6.
Fuente: Gobernación de Boyacá
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